Dépistage systématique de la surdité à deux jours de vie !

Inscrit le : 09 Juil 2008 Messages : 1

Bonjour,

Je suis étudiante en Master1 de Sciences de l'éducation à Lyon. Cette année, je prépare un mémoire en lien avec le programme expérimental mis en place dans quelques hopitaux français : le dépistage de la surdité à deux jours de vie. Mon mémoire se base principalement sur la place de la famille pendant le dépistage, et après. Je cherche donc des parents qui aurait bénéficié de ce dépistage afin de connaître leur avis, leur sensation (que le résultat soit positif ou négatif). Ma problématique est aussi centrée sur les relations de l'enfant avec ces parents dès suite d'une annonce de la surdité à deux jours.

Voilà, j'espère que vous pourrez m'aider et me faire partager votre expérience.

Le domaine de la surdité me passionne et je souhaiterais vivement pouvoir continuer mes travaux.

Merci d'avance!

Bonjour,

Je vais essayé de répondre à cette question le plus simplement possible même si je ne suis pas concerné par cette recherche.

Je dirai que du côté des parents qui sont sourds, que généralement une grande partie de ces personnes, qu'à la limite ils préfèrent avoir un enfant sourd, je sais par des amis sourds qu'ils ont une préférence car au moins l'enfant est "comme eux". Mais si l'enfant est finalement entendant c'est bien aussi.

Là ou ça se complique je dirais que c'est chez les parents entendant. Je suis une maman entendante et je vais déjà vous donner mon opinion et ensuite ce que des amis entendant m'ont dis lorsqu'ils ont appris que leur enfant était mal-entendant ou sourd, mais je ne connais pas de parents qui ont eu le test de l'audition dès le deuxième jour de vie.
Pour ma part, j'ai appris que mon fils était sourd avant les médecins. Je voyais bien qu'à 6 mois, il ne tournait pas la tête. Alors j'ai fais claquer des portes, taper dans les casseroles avec des cuillères en bois etc... et.. rien pas de réactions, lorsque je l'appelai derrière son dos rien... mais lorsque je me mettai devant lui il avait le sourir, et gesticulait.
Mon pédiatre, je tiens à le dire, m'a dis que je me faisais du souci pour rien et qu'à son avis il entendait. J'ai donc pris le taureau par les cornes et je suis allée voir un ORL à Angers. Celui-ci après des tests sonores grace à des petits objets caché derrière de glasse sans teints m'a donc affirmé que mon fils n'entendait pas, mais qu'il n'était pas en mesure de me dire à quel point. Et ensuite multe examens ont été fait et j'ai appris la surdité sévère de mon fils. Ma réaction ? j'en ai pas vraiment eu car au fond de moi de mon coeur je savais déjà que quelque chose n'allait pas. Lorsque je l'ai appris ça été juste une confirmation de ce que je pensais. Je dirai qu'après 2 semaines c'est là, car j'ai eu le temps de réfléchir, que j'ai un peu paniqué. Je me suis dit : comment va-t-on communiquer, comment dois-je m'y prendre, comment va se passer sa scolarité, comment va-t-il s'en sortir, comment va-t-il faire pour avoir des amis, comment va-t-il faire pour "être heureux", comment va-t-il faire pour avoir un travail.....?????
Mon fils a aujourd'hui 11 ans. et je n'ai pu répondre concrétement à ses questions il n'y a que 4 ans. Effectivement je trouve que nous manquons d'information de la part des médecins, des centres spécialisés, on ne nous propose pas systématiquement des rencontres avec d'autres parents qui ont déjà vécu cela. Pour la communication, nous sommes heureux de signer car je n'oblige pas mon fils à parler, il n'a pas d'implant il n'en veut pas et je suis d'accord avec lui sur ce sujet pour moi un sourd n'a pas à "être réparé" s'il ne le souhaite pas. Pour ce qui ai de mon attitude avec mon fils c'est venu simplement et naturellement avec l'acceptation de surdité et cela a été un peu difficile car j'avais pitié pour lui et j'étais triste car en fait je ne connaissais pas la surdité j'étais isolé dans mon coin et aujourd'hui c'est tout le contraire une fois qu'on connait on a plus peur, pour les amis il a des amis sourd et ne cherche pas plus que ça la compagnie des enfants entendant puisque la communication ne passe pas mon fils se force à parler mais prononce mal les mots malgré ses cours d'orthophonie, et les enfants entendant ne cherchent pas non plus à comprendre et le traite parfois de "débile" et donc évidemment mon fils ayant un peu marre des insultes ne cherche plus à communiquer avec eux. En ce qui concerne son bien être, je dirai qu'il est heureux. Je lui ai demandé ce qu'il pensait de sa surdité il m'a répondu : quoi? mais pourquoi cette question je suis content d'être sourd moi ! et je ne veux pas entendre ça sert à rien pour moi je m'en fiche. La réponse la plus délicate c'est pour le métier.... en effet au niveau scolaire il n'y a pas grand chose. Je trouve les écoles mal faite. Je pense qu'il faudrait un enseignement tout en langue des signes pour mon fils, alors niveau scolaire pour lui en CM2 correspond plus à un niveau CE2 voir CP pour le français...(nous avons fais un bilan de compétences et d'acquis en juin donc c'est tout frais). Voilà donc dans les grandes lignes pour moi ce qui c'est passé et ce que j'ai pensé.
Maintenant selon les dires des parents entendants que je connais et qui ont appris la surdité de leur enfants dans les tous premiers mois de sa vie. Une catastrophe. Des parents perdus, refusant l'handicap, ne comprenant pas, se culpabilisant, ne souhaitant qu'une chose : que leur enfant entend. Chacun fait comme il veut mais je dis que poussé par les médecins pour mettre des implants, les parents le font car on ne leur dit pas systématiquement les risques qu'il peut y avoir avec les implants. Je ne veux pas rentré dans le sujet pour ou contre l'implant ce n'est pas cela c'est juste que je raconte comment certains parents vivent les choses.
En règle général, les parents le prennent mal, n'ont qu'une envie que leur enfant dise "papa et maman". D'autres en minorité subissent acceptent plus ou moins, avec ou sans implant, avec ou sans prothèses auditives.
Voilà, juste une remarque perso.... A "mon avis" ce dépistage a du bien et du mal. Au moins les parents savent très tot si leur enfant entend ou pas. Mais pour moi la réalité est ailleurs. Les médecins font cela pour influencé les parents a poser des implants. Pour supprimer la surdité. Pour "exterminer" ce "handicap". Les parents qui apprennent la surdité son perdu se pose bcp de question et écoutent les médecins. Les parents font ce que les médecins conseillent.

Voilà je ne sais pas si j'ai pu vous aider mais j'avais envie de vous répondre ! voili voilou ! bonne journée !